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让奔跑不再是梦想

【信息来源】海南省慈善总会

2021-09-06

阅读28

       希望大家能给这群“玻璃人”几分钟,走进他们的生活。视频讲述了罕见病---血友病患者的生活,他们娇弱易脆,一碰即伤或亡,他们是“瓷宝宝”,又是“千万宝宝”,下面让我们一起认识血友病。


       “我是视频中的主人公,身患血友病的我经历了贫病交加,痛苦不堪的日子。每次关节出血,都肿痛难忍,难以入睡,或是从睡梦疼醒,出血时躺在床上翻个身,都会觉得万分痛楚。那时各处关节出血,肿痛,身体其它部位的出血和淤青,辍学,成了生活的主旋律。能不痛不出血的过一天都成了一种奢望,膝关节出血,也让奔跑成了童年最大的梦想。”-----这是与病痛顽强抗争男孩的心声。

       “我不想一直在妈妈的身上生活,我希望有一天我能下来走路,因为母亲已经慢慢老去,很难再背得动我了。”-----这是一位被母亲一路背上北京求医、背进考场参加高考的“玻璃男孩”从懂事以来就发自肺腑的梦想。

       血友病是一种遗传性凝血功能障碍出血性疾病,患者由于缺乏凝血因子导致出血难止,尤其是关节等部位的长期出血可能致残,严重影响患者及其家庭的生活质量。血友病儿童被称为“千万宝宝”。患者需要终身持续输注凝血因子,预防治疗减少出血,一生凝血因子医药费高达2-3千万。虽然血友病已经列入我国 20种重大疾病之一,享有较高医保报销比例,但因为是罕见病,各地对疾病认识不深,医保报销额度偏低,一般家庭还是难以承受高额医药费而陷入困境,许多患者因此错失有效治疗而罹患残疾。

       海南省慈善总会与海南省人民医院、同生医院合作开展一站式结算,无缝衔接了就诊和援助两个重要环节,避免了患者前期垫付大额医药费的经济负担,精简了领取援助的流程,缩短患者的就医时间。据不完全统计,海南血友病患者299人,目前已受理30人申请。我们所做的还远远不够,看到这篇文章和视频,我们真切希望大家能关注和了解到这个群体,生活中给与他们多一份理解和关爱;作为罕见病群体,他们声音很微弱,希望大家能一起为他们发声,转发文章或者视频,让更多部门关注到他们的困难;当然,如果您手有余力,希望您能献海南血友病援助出一份爱心,帮助血友病患者渡过难关!让血友病患者实现奔跑不再是奇迹的梦想。

       海南血友病援助项目9月5日10:00开启筹款,在筹款期间可随机获得腾讯几亿元配捐,望各界爱心网友动动手指发发力,你一块和我一块,血友患者才有望。

       筹款方式:扫描下方图片中二维码进入选择“单笔捐款”或微信搜索小程序“腾讯公益”---进入搜索“海南血友病慈善援助”---选择“单笔捐款”。


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